应西藏自治区林芝市卫生计生委的请求,受国家卫健委疾病预防控制局精神卫生处的委托,国家癫痫项目办组织专家于2018年8月12-18日对林芝市察隅县的癫痫病流行和诊治情况进行了调研。调研组由国家癫痫项目办主任王文志和李涤带队,参加此次调研的专家有:北京宣武医院的张国君教授(癫痫外科)、北京大学人民医院的秦炯教授(癫痫儿科)和南京医科大学附属脑科医院的王小姗教授(癫痫内科)。
到达林芝的当天,调研组与林芝市卫生计生委、疾控中心的主要领导及有关人员进行了座谈,市卫计委王主任对察隅县的癫痫流行情况简要做了介绍。第二天早晨从林芝市出发,开车长途跋涉500多公里的山路到达察隅县城。调研组先后下到三个乡镇(古玉乡、上察隅乡和下察隅乡)和县城(患者主要来自竹瓦根乡)共四个点,完成癫痫患者的确诊和治疗咨询工作。察隅县共有6个乡镇,本次调研核实确诊了4个主要乡镇,另外2个乡由于比较偏远(单程250多公里山路)、患者又少没有安排,但有个别患者自己骑摩托车跑280公里的山路赶到县城参加了诊治。
察隅县是以藏族为主的少数民族居住区,地广人稀,每平方公里约2人。3天的诊治活动安排除去要花很多时间在路上外,调研组共接诊患者60多例。从就诊患者(基本都是前几年经过精神科医生筛查的病例)的总体情况看,约80%可确诊为癫痫,20%排除了癫痫诊断。其中绝大多数(超过95%)癫痫患者都没有接受过规范的西医诊治;极少数家庭条件较好的患者到过私人诊所诊治,花费10多万元,疗效并不明显。最大的问题是几乎所有的患者及其家属对癫痫知识非常缺乏,根本不了解癫痫能否治愈、应该怎么治、应该找什么人去治;更不知道癫痫患者平时应该注意什么,包括一些自身安全防范措施等。
本次调研对县医院和乡镇卫生院的情况也进行座谈了解。察隅县医院目前还没有神经科,癫痫由大内科医生负责治疗。县医院没有CT和脑电图等基本的检查设备,癫痫患者基本没有人到乡镇卫生院诊治。调研组带去了苯巴比妥和丙戊酸钠免费发放,受到癫痫患者欢迎。
调查总结
察隅县在册户籍人口约3万人,按照内地农村调查癫痫患病率6-7‰ 的数据推算,应有癫痫患者200人左右。但这次通知来诊治的患者仅60多人。从流行病学的角度分析(尽管这次并非流行病学专项调查),并没有看出察隅县是癫痫病的高发区,包括一些病因询问调查,也没有特殊发现。主要病因可能是与感染、产伤、颅脑损伤等有关,有些患者由于当地大量喝酒的习惯而诱发癫痫发作增加。
当地癫痫患者及其家属对癫痫知识非常缺乏。首先是对癫痫病了解甚少,很多人尚未接受科学、规范的治疗。
当地县医院没有诊治癫痫的基本设备,包括脑电图、CT等,这对医生完成癫痫的正确诊断和治疗是非常不利的。治疗癫痫的几种基本药物短缺,不能保证常备。
癫痫患者的合理诊治需求还是很迫切的,普遍希望能就近得到合理的治疗以及有效的药物。当地卫生计生委也对解决癫痫诊治问题持积极态度。
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