程玉龙在演示自己是如何锻炼身体与病魔做斗的。

    共济失调，由于走路姿势像企鹅左右摇摆，所以这类患者也被称作“企鹅人”。这类遗传性神经退行性疾病，主要因脊髓小脑病变引起，患者大脑基本不受影响，然而随病情的发展，病患最终会因器官功能衰退、丧失从而失去生命。

    晨报讯 “企鹅人”这个称呼已经陪伴着程玉龙走过了3个年头。走路摇晃、说话不清……被确诊患有“共济失调”病后，32岁的肥东男子程玉龙并没有被打倒，昨天，他在合肥办起首场“企鹅家族”的病患展，希望唤起市民的关注。

    一张确诊单打乱幸福生活

    如果没得这种病，程玉龙应该还在南京当着小老板，和恩爱的老婆生了孩子。但这一切，都随着3年前的一张确诊单烟消云散。

    2010年的一天，他突然感觉自己走路时有些发飘，就连说话都有些困难。经过多番检查，最终在南京脑科医院得到确诊——“共济失调”病，那一刻他瘫坐在地。

    “当时医生告诉我，如果有人说能治好你的病那一定是骗子。”确诊不久，程玉龙开始咳嗽，连走路也有些不稳。因为走路姿势呈“Z”字形，这类病患被赋予了“企鹅人”的称呼。

    妈妈和姐姐相继病发离世

    “家里姐弟5人，其中有3个患病。我大姐去世时是40岁，三姐是去年8月份去世的，年仅38岁。” 这对程玉龙而言又是沉重的打击。

    他告诉记者，母亲是家里第一位患“共济失调”病的，去世时仅40岁。亲人的突然离世，让程玉龙曾经陷入巨大的恐惧中。因为不想拖累妻子，两年前他选择了和妻子离婚。

    计划用余生帮助其他病友

    面对疾病，坚强的程玉龙没有消极应对，而是计划用余生帮助其他病友，让病友们能走到一起彼此温暖宽慰。

    7月16日上午9点，在逍遥津公园门口，行走有些困难的程玉龙正在吃力地搭起展布，见到记者，这才歇了下来，他称前年自己加入了中国共济失调病友会，也由此认识了很多“企鹅家族”的成员。

    “现在知道这种病的人并不多。” 程玉龙说，除了彼此温暖，他们更需要社会的关怀。策划许久后，几位病友选择在合肥办展，希望市民若在街上看到他们摇摇晃晃地走着，能伸出手搀扶一把。此外，7月21日，50多位“企鹅家族”的成员还将从全国各地赶到合肥相聚，相互交流倾诉就医之路。