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他们抵制“道理”,却接受情感浸润
发布时间:2013-09-17 来源:新华日报 浏览:4207 次

    “镜子里的头发灰了眼睛暗了,镜子里的人是谁,我记得朱槿是扶桑,我记得微笑是友善,但天哪我不记得你,阿兹海默……”阿兹海默症,也称失智症,正如万芳歌词所写,它不着痕迹地“偷取”老人的记忆、智力、常识、能力、灵魂,直至生命。

  目前我国失智症患者达1000万之多,平均每年有30万新发病例。失智症不仅是患者个人和家庭之痛,更成为社会之痛。那么,我们该如何让失智老人“老有所养”,又如何减轻患者家庭深重的负担与伤痛?

  “谁都认得,怎么会是失智症”

  “失智症是缓慢发展的进程性疾病,一般分为早、中、晚三期,早期往往出现失眠、健忘、疑心、冷漠、情绪反复无常等症状。很多儿女误以为这是一种衰老现象,不知道厄运已悄然降临。”南京脑科医院老年科主任李海林对记者说。

  两年前,南京大学出版社的王敏(化名),发现母亲性情大变:经常找茬,聊天时王敏稍有走神,就认为她摆脸色,王敏辩解几句,母亲就说她“为人不老实”,弄得她每天“向母亲大人问安”都得振奋精神,把表情保持在最佳状态。更让王敏难以接受的是,母亲疑心孙女偷她的钱,疑心王敏偷她的补品药品,疑心女婿故意在煤气灶上浇水,想让她煤气中毒……

  “当时只觉得母亲蛮不讲理,每次争吵后去上班,一路上眼泪哗哗地流,太委屈了!”王敏说,去年,经同事提醒,她到脑科医院咨询,才知道母亲的种种“不讲理”其实是失智症早期症状。

  王敏的经历颇有代表性。江苏省演艺集团的袁木(化名),婆婆85岁时初现失智症症状:没病却认定自己有病,天天要看医生、天天要吃药,医生只得开点营养片剂打发她。老太太3年后才确诊为失智症。

  南京市第一医院神经内科副主任医师潘雷对记者说,早期失智症隐匿性强,导致患者很少得到及时诊断和治疗。来看失智症门诊的病人大多已经到了中期,“我说这是失智症,家属都不相信,在他们的观念里,老人谁都认识,怎么可能是失智?只有糊涂到不认识人了,才叫失智。”

  失智症到了中期,记忆会严重受损,易迷路走失,失语、失认,情绪急躁,还会出现攻击性行为。晚期则完全丧失辨认至亲的能力和基本自理能力,日常生活完全需要他人照料。

  连云港市眼科医院的李君(化名)说她的奶奶越老越“凶悍”,天天坐在家里骂人,骂媳妇故意不叫她起来吃早饭,偷偷在她饭里下毒;骂儿子不孝顺,天天虐待她。李君不明白原本慈爱的奶奶“怎么像换了一个人”,后来才知道这是病态。而南京医科大学刘丹(化名)的奶奶,失智后连老伴和孙子都不认识了,管照顾她的孙女叫“妈妈”,临终前3年长期卧床,大小便失禁。

  “早知道是病,我不会呵斥她”

  李海林说,失智症从发病到死亡,平均时间是5-7年。对家人而言,照顾失智老人意味着巨大的人力、财力和心血的耗费,意味着家庭生活秩序被打乱,而失智老人无意识中实施的“精神暴力”更让家人痛苦不堪。

  “让她一个人在家,怕她吃错东西,让她出去,又怕她走丢。”为照顾婆婆,袁木只得请24小时贴身保姆。保姆月工资2400元,每月休息4天,4天里要另请看护另付工钱。医药费是另一笔不小的开支。失智症患者需服用多种药物,只有一种药物今年纳入医保。种种额外费用,对于普通工薪阶层,不啻为沉重的负担。

  失智老人的生活习惯大多异于常人,自我、封闭,自控能力差,是家中的“麻烦制造者”。

  南京东域律师事务所的邵琳告诉记者,她婆婆白天打瞌睡,晚上精神抖擞,半夜起床看电视,音量放得很大。邵琳和她讲道理:别人白天要上班上学,夜里需要休息,婆婆“像犯了错的小孩,保证不再夜里看电视了”,第二天一切照旧,和她同住一屋的孙女只好挤到爸妈房间的飘窗上睡觉。袁木的婆婆也是晨昏颠倒,她的习惯是半夜起床,穿戴整齐,悄无声息走到袁木床边,站着,“吓死人了”,袁木说。

  走失是很多有失智老人的家庭所面临的经常性问题。袁木同学的父亲去年一个冬夜里走失,家人报警、发微博、南京全城找……折腾了一晚上,心力交瘁,终于在医院找到了老人—腿摔断了。刘丹的奶奶是山西人,总记挂着“回家”—回山西,那是上世纪80年代,没有现在的种种通讯工具,老太太一“回家”,刘丹只能骑车到火车站、长途汽车站满世界地找。

  早期失智症患者精神症状不典型,家人常常将之视为正常人,无法理解他们的种种攻击性言行,因而遭受到巨大的精神压迫。

  在母亲确诊前的两年里,王敏经常被逼到“歇斯底里”。一次母亲拉肚,非说是家里人投毒,她振振有词:“我没吃隔夜东西,怎么会拉肚?”王敏耐心地跟她分析种种可能,“或许出去锻炼受凉了?”解释了近一小时,母亲最后来了句,“我是不会随便冤枉人的!”顷刻间王敏彻底崩溃,嚎啕大哭,朝母亲喊,“我要被你逼疯了!”在医院,母亲要求做食物中毒化验,医生不理会,王敏央求医生一定要做—“不做怎么洗脱我的冤屈?”她对记者说。

  李君的奶奶不独在家里咒骂儿子儿媳,还在小区、公园里,甚至跑到儿子儿媳单位,编排他们的种种不是,都是莫须有,让李君的家庭几近瓦解,“妈妈经常在家里哭,爸爸出去喝酒喝得酩酊大醉,两人吵到要离婚。”李君说。

  而一旦明白老人是患了失智症,儿女会因为之前对老人的嫌厌而内疚、懊悔,这是另一种难以自拔的精神折磨。母亲确诊前,王敏经常向同事说妈妈的“坏话”以释放负面情绪,可每每说完又于心不忍:“我可以向同事吐槽,妈妈向谁说呢?”母亲确诊后,王敏更加自责,但没机会弥补了—母亲越来越冷漠,仿佛滑入了另一个世界。

  刘丹的奶奶病程持续10年。奶奶去世,刘丹的第一反应是“解脱了”。但眼前挥之不去的是奶奶略微清醒时眼泪汪汪地说“我死了,谁来心疼你”,是在派出所奶奶一把抱住她说“妈妈,你怎么才来”……“早知道她是病人,我不会呵斥她,给她洗澡时动作会再轻一点—她总是说"轻点轻点",刘丹说着,眼圈红了。

  “失智症患者也有内心世界,即使是晚期病人,也没有完全丧失记忆,他们的情感机制仍部分存活,家人责备一句,都会觉得是打击;而如果善待他,他会对你产生依恋。”潘雷说,他们是思维偏执、极端,因而常常对外界做出错误反应,家人尤其要记住:失智症患者抵制“道理”,却接受情感浸润。

  让他们有尊严地走完最后一程

  全球平均每4秒钟新增一位失智症患者,目前有3560万名失智症患者,我国排名世界第一。65岁至70岁的人群中患病比例达5%,70岁至80岁的达10%,80岁以上的达20%甚至更高。失智症已成为继心血管病、脑血管病和癌症之后,老年人的“第四大杀手”。

  失智症1907年首次被发现,但直到1994年美国前总统里根罹患该病,西方医学界才着力研究,国内则是近几年才开始关注。潘雷介绍,有研究认为,失智症因tau蛋白质和β类淀粉蛋白质在大脑中沉积造成,这两种蛋白沉积的原因尚不清楚,也就无法找到治愈的方法。目前的药物与非药物手段只能延缓疾病发展,减少并发症。

  对于失智症患者,护理与医疗同样重要。目前,大部分失智老人的家庭选择在家护理,觉得这样才符合孝道。但潘雷认为,相比于家庭照管,专门护理机构更具有专业优势。同时,早、中期患者仍具有社会功能,应该给他们社交的空间与机会。主要收养失智老人的南京瑞海博老年康复中心院长张惠霞认同这一观点,她说,失智症患者闭锁在家中,偏执思维很难转移、调节,专门护理机构可以通过集体生活、娱乐活动帮助他们转移注意力,改变极端想法,并恢复部分自理能力。

  在瑞海博,护士长曲淑凤告诉记者,康复治疗的一种方式是“让老人像学生一样过集体生活,唱歌、做操、看图、聊天、回忆老电影—很多老人近期记忆丧失,远期记忆没被损害,老电影里的人物、情节、演员记得清清楚楚。”护工殷秀兰给记者介绍,“姚珍秀(化名)以前在别的养老院吵得特别凶,人家只好把她单独关在房间里,到这里以后,她变得活跃了,还会主动和别人打招呼。”

  省民政厅老龄办副主任牛飚告诉记者,“随着老龄化人口增加、独生子女家庭增多,单纯依靠家庭护理不现实,但目前只有部分脑科医院和精神疾病医院收治失智老人。”如何解决这个问题还在探索中,在他看来,“应建立接收失智症病人的专门机构,政府和市场同时做,以政府为主体的机构接收家庭经济条件较差、子女无力承担的患者,以市场为主体的接收经济条件较好的患者,对民营机构政府可适当给予补贴。”

  潘雷建议建立半公益性质的专业护理机构,生活部分的费用自理,治疗部分的费用报销。他说,心脏病、高血压、精神病都有医保兜底,失智症没有,而治疗失智症的新药都价格昂贵。鉴于失智症患病群体日益庞大,所用药物应该纳入医保。

  瑞海博老年康复中心是目前我省唯一一家主要收养失智老人的机构,作为试水者,张惠霞认为,“完全依靠政府投入不现实。国外比较流行的做法是政府为主、民营为辅,由民营机构建疗养院,政府通过第三方评估,把患病老人送来,给病人以补助。”

  当然,机构的专业护理不能代替家人的情感抚慰。殷秀兰说,“有的老人都不认得人了,可是儿女一来,平时不说话的笑了,有的还把儿女指给我们看;平时吃饭少的,或者拖拖拉拉的,亲人来了,就吃得多了、快了。”

  李海林向记者强调,政府健康教育部门和社区应着力普及失智症的常识。他说,相对于失智症的高发病率,大众的知晓率很低,导致患者就诊率很低。调查显示,我国轻度失智症患者就诊率为14%,中度患者就诊率为25%,重度患者就诊率为34%,坚持治疗的仅有2%。

  “如何对待失智症患者是社会文明程度的一个指标。失智老人没有丧失自尊心,还是社会人,如果视他们为低人一等,或将他们一关了之,那是贬低他们的人格。我们的社会应该让失智老人有尊严地走完生命最后的旅程。”潘雷说。

 

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