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南京设立全国首个关爱孤独症患儿专项资金
发布时间:2013-05-07 来源:南京日报 浏览:2896 次

     记者今天(5月6日)从南京脑科医院获悉,为帮助最易受损害群体,关爱贫困孤独症儿童,加强有关方面的培训工作,南京脑科医院与南京市红十字会联合建立了“南京市红十字‘星星’博爱资金”。这是全国红会系统第一家关爱孤独症患者的专项资金。

    南京脑科医院专家介绍,“孤独症”又称自闭症,是一种通常会伴随终身的复杂神经生物性障碍疾病,它有3大典型特征,分别是缺乏情感反应、语言发育障碍和重复刻板动作。由于患儿就像天上的星星一样孤独地活在自己的世界里,他们也被称为“星星的孩子”。“星星的孩子”大部分无法独立生活,终生需要人照顾。目前,它的人群发病率达0.9%,全球约有6700万患者。

    “以前很多人认为孤独症孩子多出生在‘高知’家庭,现在越来越多的事例证明这只是一个误解。以前以前多发现在高知家庭,是孩子因为父母知识水平较高,对孤独症较为了解,因而发现得多、发现得早。其实,也有很多农村的、贫困的家庭孩子患上孤独症。”脑科医院专家说。

    南京脑科医院每年约有1000多名儿童来做孤独症的诊断和评估,但每年能进行行为干预治疗的患者仅有百余人。一个很大原因是治疗费用高昂。据介绍,自闭症患儿的行为干预一个周期需要4个月,费用大约在1.6万元左右。一般至少要治疗2年以上,才能有比较明显的效果。这是许多家庭无法承受的。

    据介绍,“南京市红十字‘星星’博爱资金”启动资金为4万元,先期会资助10名孩子,每人两千元。今后,资金将开放向社会募捐并接受社会监督,募款所得将继续用于更多孤独症孩子的训练、治疗等。

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