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让我们一起关注“星星的孩子”
发布时间:2013-08-23 来源:包头新闻网 浏览:3084 次

柯晓燕(中)在义诊中

8月22日上午,新建的包钢三医院四楼儿科的楼道里挤满了孩子和家长,每一张成人脸庞的凝重与一个个孩子眼神的飘忽形成强烈的反差。这天,两位全国知名的儿童自闭症专家来包为自闭症孩子义诊,当天有56位患者走进义诊现场,这只是全包头市自闭症儿童的“冰山一角”。作为“星星的孩子”,他们渴望关爱。但在当下,包头的自闭症诊疗、干预工作还有很漫长的路要走。

一大早来了十多个家庭

义诊的开始时间定在8点30分,7点30分时,包钢三医院儿科的楼道里就已经来了十多个家庭,都是由几个大人一个孩子组成的阵容。8点30分,不长的楼道里已经挤得水泄不通,来自南京脑科医院儿童心理卫生中心主任柯晓燕教授和广州市康纳学校校长樊越波走进来的时候,楼道里发生了小小的“骚动”,两位专家落座后还没有来得及穿上白大褂,拿到前两个号的家长带着孩子已经来到了专家的面前。

一边是眼神游离的孩子,一边是声泪俱下的家长们。整个诊疗过程中,柯晓燕没有复杂的分析,她非常注重干预方法的教育,特别是针对孩子们的行为训练。柯教授在接诊了4个孩子之后,表情凝重地告诉记者,包头自闭症孩子的情况与一些发达城市相比,目前最大的问题是家长的认识不够。

一个自闭儿的经历

4岁的小姑娘佳佳是一名典型的自闭症儿童,在柯晓燕教授的诊室里,佳佳不理睬柯教授的任何问题,只是埋着头自顾自地吃饼干。饼干吃完后,佳佳开始不停地开关诊室里的水龙头,兴奋地玩起水来,还时不时地自己嘟囔几句别人听不清的话。

看着孩子的举动,佳佳的母亲王女士显得特别无奈。她说:“孩子从小就不和小朋友玩,我们叫她也不理,却总是自言自语,还经常在半夜醒来让我开、关门。孩子2岁的时候,我就觉得她可能是自闭症,但是孩子的父亲和家里老人都说孩子只是内向,不让我瞎说。”由于周围村里没有像佳佳这样的孩子,家人对自闭症知之甚少,耽误了佳佳的心理干预治疗时间。直到去年,3岁的佳佳上了幼儿园,校方发现问题,拒绝佳佳上园,佳佳的家人才意识到问题的严重性,赶紧带孩子到北京多家医院看病。王女士说:“一开始佳佳被诊断为自闭症并伴随多动症时,家人不接受,因为两方家族里没有人有这样的疾病史,内心的压力让我们都不敢回老家。”

由于不敢回老家,也为了孩子治疗方便,王女士一家在九原区租房住,可没想到又遇到了困难。王女士回忆说:“第一次租房时,房子条件特别好,价钱也合适,可是看房时孩子爸爸不小心说漏了嘴,和房东说孩子是自闭症,有点好动,第二天再给房东打电话想交定金时,房东却推说自己在外地,房子不租了之类的话来搪塞这件事。我们想孩子又不是有瘟疫,也不会拆房子,怎么就不租了呢?从那以后,我们更不敢和别人说孩子有自闭症了。每当别人问起佳佳为什么不说话的时候,我们也只能说是内向。”

现在,佳佳在我市的一家自闭症康复学校进行治疗,每月除去国家1200元的补助之外,还要交1620元学费,一家三口唯一的经济来源是佳佳父亲在外打工赚的钱,入不敷出。虽然家中债台高筑,但是看着佳佳一天天的变化,王女士还是很欣慰。“现在,孩子会在想吃东西的时候叫‘妈妈’,还会因为吃西瓜弄脏了衣服说‘妈妈,脱衣服’之类的话。虽然社会对自闭症儿童很冷漠,也不理解,但是看着孩子一点点好起来,我真的很高兴。”

希望包头有更多专业人员

当天有56位患者走进义诊现场,漫长的诊治过程中,针对每个孩子的不同症状,两位专家都给予了负责任的指导。一直跟随在专家身旁的包钢三医院儿科副主任医师王蔷教授认真倾听,详细记录。她说,这样的机会不仅仅对于家长来说难得,对于从事这项工作的医务工作者更为难得。

王蔷曾经在南京脑科医院进修过儿童心理学,从2008年至今的5年,她诊断了近30多例自闭症儿童。“最初,包头有很多家长没有意识到自闭症这个问题,当孩子出现症状后,家人不把它当回事,不去就诊。这样就很耽误自闭症儿童病情的早发现、早诊断、早干预。这几年,情况虽然有所改观,但是由于我市这方面工作发展速度较慢,很多家长不得不把孩子带到北京、上海、南京等地区诊查治疗,给很多家庭造成了巨大的经济负担。”王蔷感慨地说。她未来最大的愿望,就是希望包头有更多从事自闭症诊疗、干预的专业人员,给孩子们一个海洋一样的天堂。☉记者 赵永峰 实习生 魏欣宁 李雪 摄影 周忠义

 

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